Léon n’avait que 18 mois lorsque la leucémie s’est invitée dans son corps. À travers les rendez-vous médicaux, l’anxiété et la peur, ses parents se sont promis une chose: redonner à ceux qui les ont aidés dès que la vie le permettrait. À quelques semaines d’officialiser la fin des traitements, le temps est venu.
Du haut de ses trois ans, Léon accueille l’équipe du Soleil chez lui, par une belle journée d’automne. Il court partout, se jette du haut de la glissade qui surplombe la cour arrière de la maison et rigole, sous le regard attentionné de ses parents. Les longues boucles châtaines qui lui cachent le visage lui donnent l’air taquin.
«Il y a des moments où on avait hâte qu’il soit tannant», laisse tomber sa mère, Caroline Fournier.
À première vue, difficile de deviner que la leucémie a rythmé le quotidien du trio au fil des deux dernières années. Rien, sinon quelques traces d’une époque où chaque microbe représentait une sérieuse menace.
Dans l’entrée de leur maison de Sainte-Brigitte-de-Laval, un distributeur commercial de désinfectant pour les mains — comme ceux qui ont pris d’assaut les commerces pendant la pandémie ― témoigne des nombreux protocoles mis en place au fil des traitements de chimiothérapie du jeune garçon.
«Les microbes… C’était comme la COVID 2.0», souffle le père du petit Léon, Alexis Gros-Louis Houle.
«Des situations comme ce qu’on a vécu, c’est un cauchemar qu’on pense qui arrive juste aux autres, mais, à moment donné, tu te lèves un matin et ça t’arrive à toi», raconte-t-il.
Le diagnostic
«C’était un jeudi», se rappelle le père du bambin, qui garde en mémoire chaque détail du diagnostic.
Léon, alors âgé de 18 mois, est aux prises avec d’importants maux de dos, qui inquiètent Alexis Gros-Louis Houle et sa conjointe, Caroline Fournier.
Dès son arrivée à l’urgence, Léon est rapidement pris en charge. Il passe une batterie de tests puis quelques jours plus tard, le diagnostic tombe: leucémie lymphoblastique aiguë B.
Rapidement, le couple d’entrepreneurs doit jongler non seulement avec l’anxiété de la maladie et la logistique des traitements, mais aussi avec la paperasse liée à l’hospitalisation et la gestion de leur entreprise spécialisée dans le domaine du jeu vidéo.
«Ça chamboule toute ta vie. Tu es tellement en mode survie, tu oublies tout le reste», souffle le père de famille, qui estime avoir parcouru quelque 6000 kilomètres entre sa résidence et l’hôpital, pendant le premier mois d’hospitalisation. «Il y a des journées où on avait l’impression que ça ne finirait jamais.»
Heureusement, la petite famille est immédiatement prise en charge. Dès le lendemain du diagnostic, Léon et ses parents sont transférés dans l’unité d’hématooncologie pédiatrique Charles-Bruneau, où ils peuvent notamment compter sur le soutien et l’accompagnement de l’équipe de Leucan.
«Le monde chiale que c’est long à l’urgence, mais quand tu as un réel problème, tu es bien pris en charge», salue Caroline Fournier.
Dès les premiers instants, le couple peut se reposer sur une série de «petites attentions bien ciblées» qui leur permettent de souffler un peu. Finances, aide psychologique et accompagnement: Leucan vient combler les besoins de la famille, qui peut ainsi se concentrer sur la tempête qui lui tombe sur la tête.
«Ils ne demandent pas comment tu gagnes ni rien et ils arrivent avec un chèque pour les premières semaines pour que tu survives à tes affaires si tu n’as pas de salaire», donnent-ils en exemple.
Même chose pour la paperasse entourant le supplément d’allocation familiale pour enfant handicapé, se rappelle Caroline Fournier. «Ils ne font pas juste dire qu’il faut remplir un document. Le document est imprimé et rempli aux meilleures de leurs capacités. Tout ce qu’il reste, c’est le consentement.»
«Ça a été du personnel exceptionnel», note-t-elle.
Redonner dès que possible
Dès leurs premiers instants à l’hôpital, les parents se promettent de redonner à la cause, dès que la santé de leur garçon le permettra.
«Rapidement, on s’est dit qu’on pourrait peut-être faire des ateliers pour les familles quand on serait sorti de tout ça. On voulait trouver une façon de s’impliquer», se souvient Alexis Gros-Louis Houle.
Deux ans plus tard, maintenant que la fréquence et l’intensité des traitements s’estompent et que la santé de Léon est stable, le couple va de l’avant et organise une importante levée de fonds au profit de Leucan.
«On a le privilège que Léon se sorte de cette mésaventure-là. C’est vraiment naturel pour nous de s’enligner là-dedans.»
Membre de la Nation wendat, Alexis Gros-Louis Houle s’est donc tourné vers l’hôtel-musée des Premières Nations, situé en plein cœur de Wendake, pour réaliser le projet. «On joint deux choses super importantes pour nous: la transmission de la culture wendat et la santé des enfants.»
Plus d’une quinzaine d’entrepreneurs et d’artistes de la communauté ont également levé la main pour participer à l’événement du 20 novembre prochain, qui devrait rassembler quelque 150 invités, selon le couple.
«On veut redonner le plus possible à Leucan, note Alexis Gros-Louis Houle. On s’est mis un objectif de 50 000$. C’est ambitieux, mais on y croit.»
Entre-temps, les parents s’assurent de tout mettre en place pour ce qu’ils espèrent voir devenir le premier d’une longue série d’événements annuels. «On a vu à quel point, tant au niveau de la recherche que de l’aide financière, morale et psychologique qu’il donne, c’est super important.»
Le petit Léon, lui, sonnera la cloche qui symbolise la fin de ses traitements, le 15 octobre.
«Même si les risques de récidives sont très faibles, il faut maintenant réapprendre à faire confiance à la vie et se dire qu’il va avoir une vie normale, comme n’importe quel enfant», soulignent les parents.
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